脊髄損傷を受傷して
年間約５０００名の新患者が発生するという脊髄損傷。
ここでは、その受傷直後から患者およびその家族がどのような思いを抱きながら治療に臨むのかを、時系列に沿ってご紹介します（執筆：丸山柾子さん）。
それに呼応する形で、医療関係者によるアプローチ、そして当事者の障害受容はどのような経緯をたどるのか、事例の展開に応じて、専門家が詳細な解説を示していきます（執筆：松尾清美先生）。
- プロフィール丸山 芳郎さん(まるやま よしろう)
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1936年生まれ。
新潟大学教育学部卒業。新潟県公立中学校、新潟大学・広島大学付属小中学校教諭等を経て（この間、教員バスケットボールの選手として新潟県や広島県代表で通算９回国体に出場し、優勝経験もある）、1982年から上越教育大学学校教育学部・大学院助教授、1990年から教授。専門は体育科教育学。教科としての体育はどうあるべきかについての研究。体育教師を目指す学生の指導と大学院で現職教員の院生等の指導。
1998年11月、福岡県の現職教員の講習会講師として福岡県教育委員会の招へいで行った先の福岡市で交通事故により負傷。
1999年12月、１年の入院加療の後、退院、自宅療養。
2000年３月、大学に復職。
2001年３月、定年退官。
2001年５月、高齢者・障害者自立支援のNPO法人スキップを設立、理事長に就任。
2004年３月、スキルス性胃癌がみつかる（退官後も死去の15日前まで非常勤講師として大学院の講座を受け持つ）。
2004年11月、死去。
- プロフィール丸山柾子さん（まるやま まさこ）
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脊髄損傷を負ったご主人・芳郎さんの手記と入院中の自身の日記を元に再構成。
現在、障害者・高齢者自立支援を行うＮＰＯ法人スキップ理事長。
●長女：当時から、新潟県立高校教諭。
●長男：当時会社員。後に退職、専門学校を経て現在、介護福祉士。
●二女：当時大学院修士課程２年、現在兵庫県立高校教諭。
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第62回 胃がん発症
2004年に、「ようやく落ち着いて、不自由ながらも穏やかな日々を送っています」という年賀状を送ってから間もない３月の初めごろ、夫は胃の不調を訴えました。身体のことには割と神経質だったので、それはよくあることでした。私も「またか・・」ぐらいに考えて、かかりつけの内科医に薬を出してもらっていました。
しかしながら、１か月近く経っても改善されなかったので、ついに、胃カメラ検査を申し出ることにしました。
結果は最悪でした。胃がんだったのです。ですが、モニター画面をずっと見ていた夫に、医師は「胃潰瘍」と伝えました。「どんなに立派な人でも、『がん』と聴いたら落ち込んでしまいます。あれだけ辛い思いをしてきた人に、それ以上の思いをさせるべきではない」との理由で、「がんの告知をしない」という医師に、「身体のことを学問にしてきた人に伝えないわけにはいかない」と、私は主張しました。しかし、その医師から「あなたが介護する立場で、楽になりたいから言ってしまいたいのでしょう」と言われ、愕然としました。それは考えてもみなかった言葉だったので、私自身も傷つきました。かかりつけのいわば、家庭医だったにもかかわらず、私たちが申し出るまで検査をしてくれなかったり、「四肢麻痺というのは特別のことです。だから・・」という理由で、胃カメラ検査を自分で診ずに、他の医師に依頼したこともあわせて、私たちには信じがたいことでがっかりしました。
痛みを感じられなくなってしまった身体とはいえ、だからこそ総合的な健康チェックが必要だったにもかかわらず、私はそれをしてあげられなかったのです。すまない気持ちでいっぱいでした。「もっと早く見つけてあげられないで、ごめんね」と謝ったときに、夫は、「俺は、あのときに死んでいてもおかしくなかったんだ。あれからここまで生きて来たし、もし、転移というようなことがあっても、それを受け入れるよ」と言ってくれたことがありました。
胃がんが「スキルス性」とわかる前のことです。それ以降は、事態があまりに深刻に、しかも急に進み過ぎて、ゆっくり話す機会を持てないまま、送ってしまいました。ですから、私の後悔はずっと続いて、現在に至っています。
総合病院で「胃がん」との告知を受けた夫は、「あの画像だものなあ」と受け止めてくれましたが、事態はもっと深刻で、「スキルス性胃がん、余命１年」と、私には知らされました。
４月初めに手術をしましたが、既に腹腔内にがんは広まっており、手がつけられなかったそうで、「がんはそのままにして、食道と腸を直接つないだ」と、私には報告されました。「水も通らないかもしれない」と聞かされましたが、少しずつ食べ物が通りました。「口から物を食べられるようになって本当によかった」と、主治医に手術の成功を感謝していた夫に、私たちは「がんを摘出した」と偽りをいい、「スキルス」ということも余命のことも伝えませんでした。私と子どもたちの苦渋の選択でした。
夫の死を友人や知人にお伝えした、当時の私の文章です。
「・・桜にはまだ少し早い春先、胃の不調を訴えたので検査したところ、悪性で進行の早い胃がん、しかも相当進んでいることがわかりました。摘出も不可能で、バイパス手術しかできませんでした。
不慮の事故から５年を経て、ようやく落ち着きを取り戻し、不自由ながら穏やかな生活を得たと思った矢先の病の宣告でした。しかも、それが容易なものでないとわかったときの夫の心境を考えると、悪性であること、末期であることは、私にはどうしても伝えられませんでした。
『がんであること、摘出手術は成功したこと』は伝えましたが、あの身体で、なお、抗がん剤の副作用と必死で戦っている姿をみながら、私の不安が顔に出はしないかと、こちらも必死で笑顔をつくっていたつもりでした。
夏になって薬の効果も出始めたので退院し、通院治療に切り替えました。それから約４か月、少しずつ元気を取り戻し、食べるものもおいしくいただき、毎日の入浴のあとは車いすに乗って、訪ねてくださる方々と楽しく語らい、10月からは週１回、自宅でではありましたが、上越教育大学大学院の講座ももたせていただいておりました。『ひょっとして……』と思われる日もありましたが、地震（2004年10月23日の新潟県中越地震）の直後あたりから食事が次第にとれなくなり、11月15日、振り絞るような声で講義を締めくくり、11月19日に入院致しました。
ギリギリまで頑張っていたせいか、入院してからは日ごとに悪化致しました。29日の夜半、その日に提出されたレポートを読み聞かせたところ、わずかに反応し、笑みをみせて、そのままの顔で逝ってしまいました・・」
私は、自分が夫の健康管理を担っていたはずなのに、死に至らしめたことで、自分を責め続けました。夫の死から２か月も経って、それでも夫の死が納得できず、けがと病気との因果関係について、尋ねに行きました。医師は、「因果関係は、全くないとは言えないだろう。しかし、はっきりそれが原因ということもできない。たとえ発見が半年早かったとしても、結果は同じだったかと思われる」などと、ていねいに応じてくれました。諦めざるを得ないと、そのときは納得しようとするものの、またぞろその思いは繰り返し湧き上がってきます。
「もっとのんびり暮らしていたならばストレスはかからなかったかもしれない……。復帰など考えなければよかったのかもしれない」などと考えると、いまでも時々やりきれなくなります。
