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脊髄損傷を受傷して

丸山さんご夫妻

年間約5000名の新患者が発生するという脊髄損傷。
ここでは、その受傷直後から患者およびその家族がどのような思いを抱きながら治療に臨むのかを、時系列に沿ってご紹介します(執筆:丸山柾子さん)。
それに呼応する形で、医療関係者によるアプローチ、そして当事者の障害受容はどのような経緯をたどるのか、事例の展開に応じて、専門家が詳細な解説を示していきます(執筆:松尾清美先生)。

プロフィール丸山 芳郎さん(まるやま よしろう)

1936年生まれ。
新潟大学教育学部卒業。新潟県公立中学校、新潟大学・広島大学付属小中学校教諭等を経て(この間、教員バスケットボールの選手として新潟県や広島県代表で通算9回国体に出場し、優勝経験もある)、1982年から上越教育大学学校教育学部・大学院助教授、1990年から教授。専門は体育科教育学。教科としての体育はどうあるべきかについての研究。体育教師を目指す学生の指導と大学院で現職教員の院生等の指導。
1998年11月、福岡県の現職教員の講習会講師として福岡県教育委員会の招へいで行った先の福岡市で交通事故により負傷。
1999年12月、1年の入院加療の後、退院、自宅療養。
2000年3月、大学に復職。
2001年3月、定年退官。
2001年5月、高齢者・障害者自立支援のNPO法人スキップを設立、理事長に就任。
2004年3月、スキルス性胃癌がみつかる(退官後も死去の15日前まで非常勤講師として大学院の講座を受け持つ)。
2004年11月、死去。

プロフィール丸山柾子さん(まるやま まさこ)

脊髄損傷を負ったご主人・芳郎さんの手記と入院中の自身の日記を元に再構成。
現在、障害者・高齢者自立支援を行うNPO法人スキップ理事長。
●長女:当時から、新潟県立高校教諭。
●長男:当時会社員。後に退職、専門学校を経て現在、介護福祉士。
●二女:当時大学院修士課程2年、現在兵庫県立高校教諭。

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第58回 これからがジャンプのとき

 脊髄損傷を受傷してから1年間の入院加療後、職場に復帰して1年が過ぎ、夫は定年退官を迎えました。

 最終講義は、人生を三段跳びになぞらえて、「これからがジャンプのとき」という意欲的な決意を述べて終わりました。

 自宅での夫の生活は、訪問介護のヘルパーに入浴介助をお願いしていました。ヘルパーたちはリフトによる入浴介助はやったことがないというので、その手順を私が説明してから、二人対応でやってもらっていました。入浴中の彼女らとの交流の中から、夫は実施されたばかりの介護保険制度の問題点や、ヘルパーという仕事の悩みなどを知るようになってきていました。「いっそ、あなた方の理想に近づけた事業所を立ち上げなさいよ。応援するよ」と、夫はあくまで黒子で応援するつもりだったのですが、ヘルパーたちからは、「先生が一緒にやってくれるのなら、私たち、やります」と返って来たのです。

 夫の記録からです。

 「日々ヘルパーたちの介護を受ける中で、彼女たちの、介護への熱い思いや願いを抱きながらも、制度や営利事業者の方針との間で苦悩している気持ちにも触れることとなった。彼女たちは、ささやかながらも、自分たちの思うような介護がしたいと、その夢を語った。それを聴いて、その夢の実現を後押しできないか、応援できることはないかとの思いがふくらみ、妻や友人などの強い勧めもあって思い切った。『あなたの利用者としての思いも込めた事業を!』という妻の言葉が決断させたのである」

 実は、私自身にも、その事業への強い思いが生まれていました。退院後の「孤軍奮闘していた50日の辛い体験」があったからだと思います。

 障害を得てから、夫は幸いにも優れた「医療の支援」を受けることができました。生活用具等のいわゆる「ハードの面(道具など)での支援」にも恵まれました。

 しかしながら、それにもう一つ、「日々の暮らしを支える」という大切な支援がどうしても必要だと、その体験から気づかされました。それは、たとえ身体の機能が失われても(怪我や病気による場合だけとは限らず、老化による機能の衰えによる場合もあります)、心配なく生きられるという暮らしの安心を保障するということです。どんなに恥ずかしいことであっても、何でも任せられるという安心のことです。また、在宅生活では、本人以上に家族が疲れている場合があります。ですから、本人だけでなく、家族への支援も必要で、それによって生まれる時間や心のゆとりがあってこそ、はじめてお互いに尊重し合える心豊かな生活が送られるということを身に浸みて感じていたのです。

 事業を始めるにあたっては、考慮を重ねた結果、福祉事業者としての責任と自覚を持ち、自主性を貫くために、営利を目的としない特定非営利活動法人(NPO法人)を目指すことにしました。法人設立の手続き等は、退官後に夫がパソコンを駆使して書類を整えました。当時、新潟県には福祉関係のNPO法人がなかったので、長野県の団体から参考資料を取り寄せたりして作成しました。