福祉の現場で思いをカタチに
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志をもってチャレンジを続ける方々を、毎月全4回にわたって紹介します！
【毎週木曜日更新】
第28 回③ 本郷朋博 ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会 代表
違うバックボーンを持ったスタッフだからこそ
つながれば様々な知恵が生まれる
ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会 代表
本郷 朋博（ほんごう ともひろ）
1982年生まれ。障がいを持つ甥っ子のことがきっかけで、政治家・社会起業家養成塾に通い、塾の仲間と共に2017年春、医療的ケアが必要な子とその家族のための任意ボランティア団体「ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会」を立ち上げ。普段は、東京の民間企業で官公庁・医療分野のITコンサルタントとして働いている。
取材・文：石川未紀
──前回は、立ち上げから、イベント開催に至るまでの経緯を伺いました。
──運営スタッフはボランティアと伺いました。
はい。もともと政治家・社会起業家の養成塾で知り合ったメンバーが賛同してくれたことが大きかったですね。社会の問題に意識が向いているし、それぞれバックボーンが違うということもいい意味でよい作用があったと思います。
また、バックボーンが違えば、人脈もそれぞれ違っていて、例えば会場を探す際もいろいろなつてをたどって、イベントの意味や意義をお話しさせていただきました。ご厚意で、会場費を取らずに場所を貸していただきました。寝たきりや車いすの方もいますので、定員よりも広いスペースが必要なのですが、そのような場を提供していただき、感謝しています。
──医療的ケア児も参加するとなると、保育や看護も必要ですね。
はい。ボランティアの中には看護師もいたので、そういう面でも助かりました。イベントに参加するお子さんの中には、重症なお子さんも多いので、直接、ボランティアの看護師が医療的ケアをするというよりは、何か変化があったら、同じ建物内にいるご家族に報告するという形でやらせていただきました。直接の医療的ケアをしてもらわなくても、看護師がいることで、安心感はあったと思います。重度心身障害児・者に慣れている看護師さんが参加してくれたこともあったので、ボランティアには恵まれていると思います。
──会費もないのですか？
基本的にないですね。医療的ケアや重い障がいを抱えている子どもを育てるご家族の方は、医療費などの負担が大きいので、なるべく参加しやすいようにLINEグループの参加費は無料にしています。イベント参加費も無料でしたが、参加者の方から少しは払いたいという声があって、最近は数百円だけ参加費を取ることもあります。
でも、工夫次第で何とかやれるものです。実際、持ち出しはそんなにありません。初期費用としては、お子さんを寝かせられるマットや筆記用具くらい。当初、イベント会場は無料で借りていたので費用は掛かりませんでした。無料で借りれなくても、安い会場は探せばあります。SNSも活用すれば通信費や郵送費もかかりません。
僕は、ボランティアをするスタッフが得意とするところを生かす形で、できる範囲でやればいいのかなと思っています。スタッフはイベントなどでファシリテーターをやってくれるのですが、政治家・社会起業家の養成塾に通っていたメンバーなので、話を聞いたり、コメントしてくれるのはうまい。得意としているスキルをここで、自然と発揮できるというのがいいんじゃないかなと思っています。
──なるほど。得意なことであれば、負担にはならないですね。
はい。僕は、今年の春に、コロナ禍における不安やお困りごとの全国アンケートを取って要望書を作成し、その要望書を厚生労働省に提出するために、睡眠時間をだいぶ削って、かなり無理してしまいましたけれど（笑）。
僕自身、IT関係の仕事をしているのですが、実はこれは叔母の影響もあったんですね。叔母は筋ジストロフィー症で脚が不自由です。IT技術の普及や発展に貢献できれば、どんな障がいがあっても快適に生活できる社会を提供できるのではないか、という思いもあって、この仕事に就いたのですが、この活動にも役立っているのではないかと思っています。
──前回はコロナ禍で、オンラインで開催したそうですが、そのようなことでしょうか。
はい。FacebookやInstagramなどで知って、LINEグループに参加してくれた方は全国に広がっています。けれども、イベントはどうしても東京や大阪などの大都市になってしまう。しかも、移動が困難な重度の障がいや医療的ケアのお子さんを抱えてとなるとなかなか参加できない。
実は、東京で二回目のイベントを開催した後に、「今後はオンラインで開催するのはどうか？」とアンケートを取って提案したんですが、当時は、「テレビ電話でイベントなんてよくわからない」という声が多かったんです。妹にも却下されてしまいました。ところが、コロナ禍で、Zoomなど簡単にできるテレビ電話があるじゃない。わりと画面もきれいだし、音もクリア、と急にみんなも賛同してくれて、ピンチがチャンスではないですけれど、この秋、他団体と協力して、オンラインでのイベントが開催できたんです。案の定、東北や九州の方も参加してくださり、とてもいい会になりました。
医療的ケア児のお子さんは、容体が安定していない子も多くいます。参加を表明しても、当日になって体調を崩してキャンセルせざるを得ないという方も少なからずいます。
車で移動できる方はまだいいのですが、都心部だとそれも難しい人もいる。子どもを家に置いてくるとしても家族で調整が難しいというケースもあります。オンラインはそのあたりの課題を一気に解決できると思っています。
実際、それぞれご自宅でお子さんと一緒に参加されている方もいました。Zoomなら、ケアのため離れますとコメントを残して、いったん退出しても、また戻ってきて参加できる。小さなきょうだいがいるようなご家庭でも参加しやすいかなと感じています。
もちろん、外に出たい、みんなと会って話をしたいという声もあります。このような状況で始まったことですから、また、いずれ対面でのイベントやシンポジウムもやりたいと考えていますが、オンラインでの開催も続けていきたいと考えています。
──ありがとうございました。
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「ファンタスティック・プロデューサー」で、ノンフィクション作家の久田恵が立ち上げた企画・編集グループが、全国で取材を進めていきます
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花げし舎編著「人生100年時代の新しい介護哲学：介護を仕事にした100人の理由」現代書館
