特定非営利活動法人　Lino代表理事
杉本 ゆかり（すぎもと　ゆかり）
1979年生まれ。娘の障がいをきっかけに、2018年に特定非営利活動法人Linoを設立。障害のある子たちの存在を社会に知ってもらい、お互いにコミュニケーションを取り、共に暮らす社会の実現を目指す。現在はおもにinclusive(包括的・包み込むような)から名付けた「インクルシネマ」、「インクルプレイグラウンド」や「海洋リハビリ体験ツアー」など、障がいのある人もない人も、誰もが共に楽しめるイベント等を企画、開催している。また、ICTを利用したコミュニケーションの勉強会も積極的に開催。将来は、衣食住、仕事も含めたシェアハウスの実現を目指している。

取材・文：毛利マスミ

前回は、Linoの活動について詳しくお話を伺いました。今回は、コロナ禍でも活動を続ける理由や将来の夢についてお聞きします。

──今はイベントの企画がメインで、生活介護施設などの開設に向けての活動はやってらっしゃらないのでしょうか？

　じつは、去年の５月に９年間働いた病院を退職し、一般社団法人Calin（カラン）昭島に転職しました。ここは、私が放課後デイなどを開設したいと思っていた頃に見学に行かせていただいた事業所で、私のやりたいことととても考え方が近く、こちらがあれば私があえて作らなくてもいいのかも？　と思えるような場所なんです。
　代表の方とは、一緒に活動もさせてもらっていることから、お声がけをいただいて、今は、私が一番大事だと考えている個別支援計画を作る立場で、看護師としての経験も生かして働いています。もちろん同時にLinoの活動も休まずに続けています。

　Linoの一番の理念は、親なき後も、子どもたちが笑顔で暮らしていける、人に託せる環境を整えていくことにあります。それを達成するために、今考えているのはシェアハウスです。

　１階部分をカフェにして、障害がある子たちが働く場所としても機能して、また子ども食堂のような共有スペースにして、２～５階が居住スペース。屋上にはジャグジーだったり、ビアガーデンだったり（笑）
　そうしたシェアハウス……障がいがある人もない人も、シングルの女性も、若いファミリーやおじいちゃんおばあちゃんも暮らすことができる、みんなで支え合える家を作りたいと思っているんです。
　衣食住プラスアルファで人々がつながる場所。学べて働ける環境もあって、みんなで地域を支えていくという場所を作りたいと、それに向かって今は動いています。

──コロナ禍においても、積極的に活動していらっしゃいます。世間の自粛モードの中、活動を休まない理由を教えてください。

　昨年、学校がなくなり外出の機会を失った事による生活リズムの乱れや、身体を動かさなかった弊害も多く聞かれました。また、お母さんも悶々とした中で24時間子どもと付きっきりで過ごして、精神的にもいっぱいいっぱいになっている状況がありました。
　そして１回目の緊急事態宣言が解除になって、普通の人が映画館で映画が見られるようになったのに、ケアが必要な子たちは、まだ出かけられない状況が続いていたんです。それなら、もっとその子たちに配慮して、より安全に気をつけて提供できる場を作りたいということで、これまでのやり方を全部変えてインクルシネマをやりました　。

　それまでは人と絡むということを主眼にしていたんですが、今回は「外に出る・楽しむ」ことに特化して、安全に配慮するということを第一に、デジタルチケットも導入して、とにかく対面での会話を控えるという状況を作りました。みんなの姿も見えて、楽しい時間を共有するという空間を作ったんです。
　喋らないけれど、みんなの姿も見えて、楽しい時間を共有するという空間を作ったんです。
　そして最初は迷いもありましたが、アンケートの結果なども見て、他のイベントも継続していくべきだという考えが徐々に固まっていきました。

　正直、開催については一回目のインクルシネマの時が一番悩みました。やはり一般の人よりも、重症化のリスクがあります。でも、映画館は換気がきちんとされているのと、対面での会話が無ければ、車で来て、映画を見て帰るだけですからね。リスクは少ないと考えました。

　海洋リハビリ体験ツアーは、ドクターや医療従事者と相談しました。コロナに罹患するリスクを限りなく少なくする方法はたくさんあるので、それを参加者全員が納得して旅行に行く２週間以上前から実践してもらいました。
　安全については徹底してもし過ぎという事はないと思って配慮しました。

──そこまでの対策を行う必要があっても、行くメリットのほうが大きいと感じたんですね？

　すごく難しいんですが……例えば、私が考える未来は、娘より私が先に死ぬという未来なんですよね。でも、他の方のなかには、お子さんが先に亡くなってしまう未来かもしれない。進行性ということもあります。だから、今だったら旅に行くこともできるけれど……という方も、なかにはいるんです。今後いくらでも、できなかったことを取り返せる未来があるのであれば、無理して出かけなくても、というところはあるのですが。「だからこそ、今」という部分は大きいです。

──Linoで大事にしていることを教えてください。

　大きく言えば、みんなが結びつき、支え合う地域社会を作りたいんです。
　そのためには、障がいのある人たちの存在を知ってもらい、コミュニケーションを取って、一緒に楽しい思いを共有していきたい。それがいつの日か、当たり前になってほしいと。
　Linoは、ハワイ語で「光る」「輝く」「結びつける」といった意味があるんです。みんなを照らして結びつける存在、社会と人、人と地域を結びつけていける存在でありたいという意味で名付けました。ちなみに、理事の２人はママ友つながりなんですよ。

　インタビューの１回目でお話したんですが、私は娘が入院して、そこで初めて「障がい児を見た」んです。日本では、障がい者を日常であまり目にしないじゃないですか。リハビリ病院に行った時に「えっ。障がいを持っている子たちって、こんなにたくさんいるんだ」って驚いたんです。でも、病院から一歩外に出れば、誰も歩いていない。商業施設に行っても、こんなに人がたくさんいるのに、ほとんど出会わないんです。

　私は、障がいがある人がショッピングモールやスーパーに買い物に行くのも、普通に当たり前でありたいと思ったんです。障がい者をみんなが日常的に目にして、接するようになれば、「こういう時はこう接したらいいんだな」とか、そういうことが自然に分かってくるんだろうって。

　でもそれが今、インクルシネマで叶いつつあるんです。特別支援学校ではなく、地域の学校に通っている子たちが、普通に遊びに来る感覚でインクルシネマに来て、手伝いたいとできることをやってくれている。ここでは、障がいのある子たちがいることが、当たり前に受け止められているんです。

　「共生社会」と言いますが、インクルーシブな環境を作りたいので、活動名には「インクル」シネマとか「インクル」プレイグラウンドとか、名付けているんですよ。
　とにかく、ごちゃまぜがいいですよね。私は障がい者だけの団体とかが、作りたいわけじゃないんです。
　一般の人も障害の人も、「当たり前にいる」、そんな世界が作りたいんです。

海洋リハビリ体験ツアーでは、パドルサーフィンとも呼ばれる
SUPで海に出る。

波しぶきを浴びて、歓声が上がる。

【インタビューを終えて】

放課後デイや生活介護では、障がい者の「親なきあとの世界は作れない」。障がい者が安心して生活する場を作ることを目指して立ち上げた活動は、QOLも含めた生活の場づくりへと進化。映画鑑賞や旅行が気軽にできる環境づくりから、誰もが分け隔てなく「ごちゃまぜ」に生きる社会づくりが、杉本さんのもとで進められています。
2020年は学校が休校になり、多くのイベントも中止に追い込まれました。そんな中でも、歩みを止めることなく活動を推し進めた杉本さん。そこには、「時は巻き戻せない。子どもたちの「今」、それこそが大事」とする信念がありました。

【久田恵の視点】

自分の人生に降ってきたことをまっすぐに受け止める杉本さんの潔さ、それを自分のなすべき新しい人生のステーｼﾞとして生き抜く勁さ、娘のりりかさんへの愛情を同様な状況にある子供たちへと広げていく実践力、一人の女性にかくも大きな力があるなんて！　と、感銘を受けずにはいられません。

• 前回までのお話
  ①　娘が２歳半で障がい児となったことをきっかけに 看護師を目指す
  ②　もっと楽しい体験や、やりたいことを叶えたい。 「親なきあと」の環境づくりを目指して
  ③　ICTを使ったコミュニケーションの可能性と 海洋リハビリ体験ツアーで海水浴を実現